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マルファン症候群の周知活動

以前、マルファン症候群の周知活動において、意見が分かれたという事を聞きました。

マルファン症候群なるものを、世に知らしめるや否や。

私個人の見解としては、自分や子供がマルファンだと、世間に知れ渡るのは、今の段階では辛いものがあります。

だからといって、マルファン症候群の周知活動を、個人的に阻むつもりは全くありません。

むしろ、自分は表に出ることは出来ないけれど、陰ながら応援し続けていきたい気持ちが強いです。

陰ながらというのは、ちょっと虫のいい話すぎると、頑張っている人達に怒られるかもしれませんが、これからの時代を生きていく子供達の為には、是非ともやらなければいけない事ではないかと思うのです。

マルファン症候群だと知れることにより、就職、結婚等、あらゆる事で差別を受けてしまうから――だから隠して就職して、結婚して、無理をして、乖離して、命を危険にさらしたとしてもいいというのでしょうか?

私は、自分は少し古い時代の生まれだから、自分のことは隠して隠してきていました。でも、子供の命を危険にさらすことは、耐えられないので、子供を守る為に少しずつ周りから伝えています。

子供が、マルファン症候群という病名だと知られて、その結果いじめられる、という事があるのでしょうか? いじめはマルファン症候群でなくても起こります。

就職はどうでしょうか? 無理が出来ない身体で、突然死するリスクを背負っているとなれば、当然敬遠されるでしょう。でも病気を隠して就職できたとしても、マルファン症候群から切り離すことは出来ない為、転職、退職を余儀なくされる覚悟はずっと必要です。しかも無理をして仕事をする為、常に命を危険な状態に置き続ける事になります。

結婚はどうでしょうか? お付き合いをしていて、マルファン症候群だという事を打ち明けて、相手が躊躇した人は、迷わず終わりにした方が賢明です。どんな病気であれ、結婚の意志は変わらないと断言した人ならば、幸せな結婚生活が送れるだろうけれども、将来のことや子供の事など、親や親戚やと周りを気にする人ならば、縁がなかったと諦めた方がいいと思います。隠して結婚しても、幸せな結婚生活は望み薄です。

だからといって、就職するな、結婚するなということでは決してありません。相手をじっくり選ぶのがとても重要なのです。

そういう事を考えた時、隠す必要の無い病気になる為の周知活動は、どんどん行なっていくべきだと私は考えるのです。周知活動によって、医療の方もどんどん進歩していくものだと思うのです。

大きな会社に就職できなくてもいいじゃありませんか。

条件のいい相手と結婚できなくてもいいじゃありませんか。

マルファン症候群である自分を、受け入れてくれる、第一に考えてくれる、心から愛してくれる、気遣ってくれる、そういう会社、そういう結婚相手を選ぶのが一番です!!

(そういう相手を選べなかった自分が、今、とても苦労しているので (T_T) 強く思います。)

患者同士のインターネットによる情報交換、そしてまた、それを参考にするお医者様などがどんどん増える中、未だにマルファン症候群を知らない患者、お医者様も多くいて、消えてしまっている命もあるのです。

これまで実際に、周知活動によりどれだけの命が助かっているでしょうか?この10年でマルファン症候群を知った患者、お医者様は数知れずいて、マルファン症候群の環境改善はかなりなされています。

そしてこれからも、周知活動により、より多くの大切な命が救われるであろうと、私は確信しています。

日本マルファン協会様、これからもどうぞよろしくお願いいたします。m(__)m

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マルファン症候群」カテゴリの記事

コメント

はじめまして。
マルファン症候群のこと、聞いたことはあったのですが具体的な症状については知りませんでした。

こちらのブログで拝見し、知る事ができてよかったと思いました。知る事は大事だと思っています。

誰かが理解して受け入れる。そして誰かに受け入れてもらう。同じ人間として生まれて上下もありませんよね。
こちらのブログに辿り着いてよかったと思いました。

また立ち寄らせていただきます。

かずちゃんさん。
はじめまして。
ブログ初コメント、ありがとうございました。
マルファン症候群を知っていただき、また、ご理解いただけて嬉しいです。
つたない文章力ですが、これからもボチボチ更新しますので、よろしくお願いしますね。

私にも12歳になる息子がいます。私は男兄弟がなかったので、男の子の扱いには発見ばかりです。りりこさんの息子さんはもう成人なさったんですね。子育ての面でもアドバイスいただければと思います。

また、マルファン症候群についてももっと理解させてください。これからも宜しくお願いします。

かずちゃんさん
嬉しいお言葉有難うございます。

息子さん、12歳ですか。中2の夏休みが過ぎると、何故か男の子は変身します。大人への道を歩き出すんですね。めったに触れられなくなりますから、今のうちにベタベタしておいてね。

りりこさん初めまして。
マルファン症候群の方のブログだ・・・と、時々拝見させていただいてました。
今、こちらを読んで、ちょっと涙ちょちょぎれてしまいました。ありがとうございます。私は、日本マルファン協会のスタッフをしています。
これからも時々おじゃまさせていただきます。よろしくお願いします!

pokodonさん
こんにちは。日本マルファン協会のフォーラムでは、もうお話させていただいてます(なずな)です。静かにブログを始めていたのですが、よく見つけていただけましたね。有難うございます。
空いた時間に、独学でパソコンをいじっている為、なかなか新しい機能が覚えられず、毎日悪戦苦闘しています。フォーラムにもワードが固まって参加できなくなり、ブログに切り替えて勝手に平行参加しておりました。リンクの仕方もまだわかりませんので、わかり次第貼り付けます。これからもよろしくお願しますね。

りりこさんは、なずなさんだったのですね。
改めまして、こんにちは!リンクのことありがとうございます。
協会のリンク集のこちら
http://www.marfan.jp/modules/mylinks/viewcat.php?cid=7
にも、リンクさせていただいてよろしいですか?
(もしご迷惑な場合はコメント削除してください)
私も個人的なブログを始めたものの、ポツリポツリです。
今後ともよろしくお願いします。

pokodonさん
こんにちは。
ちょっぴり気恥ずかしいのですが(>_<)、もともとは、少しでも多くの人にこの病気を理解していただく、そしてまた、同じ病気を患っている人達の心のよりどころになればと始めたブログです。お役に立てるかどうかわかりませんが、よろしくお願いしますね。

どうもありがとうございます!
早速追加させていただきますね。

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