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マルファン交流会

先月末、以前から気になっていたマルファン協会の『一般交流会』があって、ドキドキ、ワクワクで大阪へ行ってきました。(あ、ここも大阪ですが、田舎から町へということです。)

先月は超多忙な私でしたが、天王寺と聞いてピクピク、意を決して行って来ました。

阿倍野筋、学生時代、よくウロウロした所ですが、30年以上も経つとさすがにすっかり様変わりしてました。

近鉄百貨店には年に4、5回遊びに行きますが、車で行って車で帰るので外を歩くことはありません。

キョロキョロして、田舎から出てきた感を、モロに出さないよう気をつけながら、待ち合わせ場所へと急ぎました。

-----夜なのに明るいなあ。さすが町だあ。キレイー。

-----あれ、こんなとこにこんな店あったっけ?。ボーリング場は?

-----歩道なのに自転車がさーーっと真横をたくさん走るなあ、危ないじゃん。

-----あ、人が寝てる。踏んでしまうとこだった。寒くないの?

    (キョロキョロしすぎ!)

息子以外、同じマルファン症候群の人と会って話をするのは初めてです。

でも多少の不安はあったものの、来てくださった方は、ほとんど写真で拝見したことがある人で、ネットでもお話をしていたので、初めてお会いした感じではなく、ずーっと前からの知り合いのように感じられました。

もう、最初から最後まで、とても楽しかったのです。

超あがり症の私は、ドキドキが止まらないのでお酒は断念したのに、自分で何を話しているのか、途中でわからなくなる始末。

しかも初対面の人には猫を被っているので、普段より大人しくしていました。(゚∀゚)エヘ

でも皆さんから、本当にいろいろなことをお聞きする事が出来、とても有意義なひとときを過ごせました。

真剣なお話も多く聞かせていただきましたが、何よりとにかく楽しい会で、笑ってばかりいたような気がします。

タクシーで実家に帰り、もうすぐ日付が変わろうとしているのに、母を起こして鍵を開けてもらい、機関銃の如くいっきに、会の報告をしました。

続いて、息子にも電話をかけ報告しました。

『良かったじゃん。』 『うん。』

次の日、背中を押してくれた友人にも、朝一でメール報告をすると、自分のことのように喜んでくれました。

コンサートのお誘いを受けたのですが、交流会のことを話すと、何が何でも是非そちらへ行って!とまだ迷っていた私の背中を押してくれたのです。

本当に勇気を出して参加して良かったと思いました。

ちょっとシワが増えたかも・・・と、帰ってからせっせとマッサージをしましたが、ちょっと興奮気味でその日は朝まで眠れませんでした。(~o~)

マルファン協会のスタッフの方たちの思いには、熱いものを感じました。

マルファン症候群で苦しむ人達はもちろんのこと、突然変異で生まれた、まだ見ぬ、マルファン症候群を背負った人達をも救いたい、という熱い情熱が伝わってきました。 

私はそこのところに共感を覚えました。

自分や身内の環境改善はもちろんのことですが、マルファン症候群と言う病気を背負った全ての人の突然死を、未然に防ぐ方法の研究が速やかになされる事が、一番の課題であるはずなんです。

マルファンである事がわからなかった為に、消えてしまった命は、今この現在でも珍しいことではなく、あるのが現実なのです。

うまく言葉で表せませんが、自分がマルファンかもしれないなと思う方、また、マルファン症候群と告知された、あるいは疑いをもたれた方で、自分はどうしたらいいかわからない、もしくは病気の事をきちんと知りたい等、思いを馳せている方は、一度是非マルファン協会のページを覗いて見てください。

そして、是非ともお近くの交流会をチェックして行ってみて下さい。

きっと何か大きな得るものがありますよ。

とにかく楽しくて嬉しかったので、熱く語ってしまいました。

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マルファン症候群」カテゴリの記事

コメント

なずなさん、こんばんは!
わたしもとってもとっても楽しかったです~。

ご友人が背中を押してくれたとのこと。
そのご友人にも、わたしからも感謝です!お会いできるチャンスをいただけて本当に良かったです。

マルファンの周りには、色々な課題がありますが、ひとつづつ解決していけるように、一歩一歩進んでゆきたいと思っています。
これからもよろしくお願いしますね~!

miyokoさん
コメントありがとうございます。

先日は本当に楽しかったです。
遠路お越しいただいてありがとうございました。
またお会いできる日を楽しみにしています。

こちらこそ、よろしくお願いしますね♪

りりこさんが、先日の交流会に参加される事を、協会のHPで知った時は、本当に嬉しかったんですよ~~~♪
りりこさんの感想が聞ける♪って。

私は、まだ、交流会や勉強会には参加してないのですが(あ、ミニ交流会には行きましたけど)参加できる日をとても楽しみにしています。
そして、いつかりりこさんともお会いしたいです♪

しまねこさん
本当に楽しかったですよ~♪
写真と同じ人だ~って。(~o~)(当たり前です。)
のらねこさんも来て下さいました。あの猫のネクタイも見せていただきましたよ。
皆さんとても気さくな優しい人ばかりで、嬉しかったです。
お近くの交流会是非行って下さいね。
私も会える日を楽しみにしていますよ。

りりこさん、お会いできてうれしかったです!
いや~、なんか自分の経験とダブって、お話に大きく頷いてばかりでした。
それにとってもとってもきれいな方で、見とれてしまいました。

こちらのブログも、きっとマルファンの方々のためになっていますね。そういう方々がだんだん増えてきて、輪が広がるといいな~。

今後ともよろしくお願いします!
息子さんにもよろしく。

pokodonさん
先日はありがとうございました。
お天気も体調も、とても良い時になって本当に良かったです。
楽しいひと時をありがとうございました。
もっとたくさんの人に、この会の良さをわかって貰いたいですね。頑張って広めましょう。

きれい・・・ブッ(>_<) コンタクトずれてましたね。きっと。

私でもマルファンの方たちのお役にたてていますかぁ?
もっともっと頑張りますね。

こちらこそ、よろしくお願いします。

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