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マルファン症候群の遺伝

もう20年近くも前の話になります。

遠い親戚の集まりで、母屋の跡継ぎに子供が出来ずにいることを、年配のおば様、おじ様がピーチクパーチク話しているのを聞きました。

その時私は、既に長男を産んでいたので、それを引き合いに出され、そこの跡継ぎ夫婦の親になるおば様と、おじ様が、『アンタとこはええなあ。』と羨ましそうに言われたのを覚えています。

それをだんな様のご両親は、『せやけど、一人やさかいなあ。』と、なんか嫌そうに答えていました。

『一人でもおらんよりマシや。』 『まあな。』

こんな会話が延々続き、私は目でだんな様に訴えていましたが、だんな様は見て見ぬふりを通しました。

田舎や旧家って、どうしてこんな話ばかりするんだろうと、いつも嫌になっていました。

その母屋の夫婦も、もう50代後半。さすがにもう産めとは言われないにしても、跡継ぎ問題が再度浮上してきて、心が痛みます。

いつまで経っても、一生言われ続けるんですね。

ここの家だけではありません。

『お子さんはまだ出来ないの?』

『奥さんが、仕事をなさってるから出来ないのかしら?』

『早く産まないと、あとあと大変よ。』

『出来にくい体質なのかしら。』

知り合いの夫婦が質問攻めに合っていて、いたたまれなくなって、助け舟を出した事がありました。

その方は、遺伝性の病気をご主人が持っている為、夫婦で話し合って子供を持たない人生を送ることにしたようです。

きちんと話して、理解をしてくれる人ばかりならば話すのでしょうが、やはり何の病気?どんな病気?と興味本位に聞いてくる人が結構います。

そして挙句に面白おかしく、間違った情報と共に、人から人へと伝わってしまうかもしれません。

だから、その夫婦は、とにかく笑って誤魔化すしかなかったのです。

何故か暇なおばさん連中は、とかく追跡調査をしたがりますね。止めて欲しいです。

マルファン症候群も先天性の遺伝子の病気です。

全マルファン患者の75%は、親からの遺伝で受け継がれ、残りの25%の人は、突然変異によりマルファンになっていると聞きます。

親のどちらかがマルファンの場合、遺伝子が受け継がれる確立は50%です。

確率なので二人子供をもうけたとして、二人ともマルファンを受け継ぐ可能性もあれば、二人ともマルファンを受け継がない場合もあります。

そして一番辛いのが、おおよそ10人にひとりの割合で、とても重篤な子供が生まれてしまうという事です。

これはマルファンに限らずどんな病気でもありうることですけど、この世に生を受け生まれたからには、人生を全うするまで命の限り生きぬく。

これが命を与えられた者の使命であると私は考えています。

命の重さなど、判りそうもないほどに小さな赤ちゃんでも、生まれた瞬間から一生懸命呼吸をし、手足を動かし泣こうとしますよね。

全身を使って生きようと頑張っていますよね。

その子が、たとえ重い病気を背負って生まれたにせよ、その子の命はその子の物です。

むやみに親がどうこうできるものではありません。

マルファンに限らず、とても重い障害を背負うかもしれないと判っていても、子供が欲しいと、命を懸けて産もうとする人、また生まれた子を命を懸けて守ろうとする人がいます。

また反対に、自分も障害がある為に、その苦しみをわが子に味わわせたくない、また、満足に育ててあげる自信がないと、子供を断念する人もいます。

どちらも間違った選択ではありません。

どちらもその人達の人生には正しい選択なのだと思います。

ですから、子供がなかなかできない家庭を見かけられたら、余計な詮索はしないで、どうか温かく見守ってあげて欲しいのです。

そして、万が一の障害を持って、生まれてしまった子供さんがいる家庭を、もし見かけられたら、どうかどうか温かい眼差しで見守り、かつ困っていたら手を差し延べてあげて欲しいのです。

この世に生まれた人間の全てが、本来は身内であり、仲間であると私は思っています。

だからこそ、弱気を助け、強気を挫く、真の人間の姿に、皆戻って欲しいと願うのです。

理想論かもしれませんが、一人でも賛同していただける人がいれば幸いです。

どうかよろしくお願いいたします。m(__)m

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マルファン症候群」カテゴリの記事

コメント

うんうんそう思います。
子どもを産む事も、産まない事も、どちらも間違った選択ではないです。
どちらも、その人達の人生にとって正しい選択。。。

そう思います。

だからこそ、人に押し付けたり、批判することはしてはいけないと思います。。。

私は、りりこさんの意見に心から賛同します。

しまねこさん
私の意見に賛同してくださってありがとう。
障害が有る無しに関わらず、弱者に対して、温かい手を差し延べられる人であり続けたいなと思います。

こんばんは。
本当にそうだよな…って思います。
私も子供がいないので、きっとそうやって色々と
田舎の親戚に言われてるんだろうな~って思います。
産まない理由は特にないけれど、迷っているから
産んでないだけなんですけど…結婚すれば子供がいて
当たり前みたいな風潮にはゲンナリです

病気や障害と闘っている方に優しい世の中になって
ほしいものです。
…たまに病気や障害を前面に出して、こっちは障害が
あるんだから何やってもOK!みたいな傲慢な方も
見かけますが

なーさん
こんにちは
普通と違う、皆と違うという事にかなり敏感な方がいて、静観できずに騒ぐ人がいますね。
愚かで、嘆かわしいことだと思います。
そして、病気を盾に使う人は・・・、悲しいことにたくさんいます。
どちらも中身の問題で、真っ当な人から見れば理解し難い存在です。

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