マルファン勉強会
先日、『日本マルファン協会』主催の、勉強会に参加してきました。
定期的に協会が勉強会を開いて、マルファン症候群について、いろいろなことを教えてくれます。
マルファン症候群の当事者はもちろんのこと、その家族、あるいは知り合い、そして医療関係従事者など、マルファン症候群について知りたい、勉強したいと思う人は、どんな人でも参加できます。
学生の頃、勉強というものが苦手だった私ですが、やはりマルファン症候群である以上、いろいろマルファンに関すること、これから身に起こるかもしれない、マルファンであるが故の症状など、自分で勉強しておく必要があると思いました。
インターネットで調べられることはあるけれど、やはり、同じ病気を持っている人達との交流は、これからの自分の残された人生、そして、同じ病気を持って生まれた息子の為にも、不可欠なものだと思い、勇気を振り絞って、覗いてみることにしました。
マルファンの入門編から、テキストに沿って、いろいろ詳しく教えてくれました。
やはり掲示板などでは語れない、解離や手術を経験した、当事者の生の声が聞けました。
今、不安に思っていることはどんなことか、一番何が知りたいのか、自分の症状は皆と比べてどうなのか、こんな症状もある、などなど・・・。
本当にいろいろ、限られた時間の中で、多くの情報を得ることが出来ました。
その後の交流会が楽しかったのは、言うまでもありません。
今、現在もなお、突然解離をおこしてから、マルファン症候群だとわかる方が、たくさんいます。
ところが運よく助かった人は、その後の人生に、たくさんの制約を課せられ、戸惑われる人も多いです。
でも、今、マルファン症候群だとわかり、戸惑っている人をはじめ、まだわからずに突然死してしまう人を1人でも救おうと、一生懸命活動している、NPO法人があります。
それが、『日本マルファン協会』です。
定期的に各地で、勉強会を開いています。
勉強会の他にも、各地で交流会、親睦会を開いて、マルファン症候群にかかわる人達との交流をはかり、情報を交換しあっています。
とりわけ東海地方は、たくさんの仲間がいて、月に一度は、親睦会を開く予定にしているようです。
1月31日土曜日、午後4時より、マルファンの活動、および親睦会があるようです。
愛知県名古屋市に、協会事務所がありますので、お近くの方は、お問い合わせの上、覗いてみて下さい。
ホームページは、左のリンクにもありますが、ここです。
是非たくさんの、マルファン症候群の人はもちろん、マルファン症候群に関係した人達に、活動を知ってもらい、参加してもらえたらと思っています。
| 固定リンク | コメント (8) | トラックバック (0)


最近のコメント