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マルファン 大阪交流会

マルファン協会主催の大阪交流会が、11月27日土曜日に開かれます。

13時30分から16時30分まで。

大阪中央区のドーンセンター(大阪府立男女共同参画・青少年センター)にて。

忙しさにかまけて、お伝えするのが遅くなってしまいましたm(__)m

今回は国際シンポジウムに参加された、国立循環器病センター遺伝相談室医長、森崎裕子先生が来られ、いろいろお話をして下さいます。

質問にもお答えしていただけますので、是非ご参加ください。

詳しくはホームページで。

http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=912

その後も、夕食を兼ねての交流会があります(これがまたとても楽しかったり・・・)。

実費負担ですが、マルファンの方が集まりますので、いろんな生の声が聞けますよ。

関西の方、是非勇気を出して参加してみませんか?

私が初めて参加した時の感想は、こちらです。(ちょっと長いけど^^;)

http://ririko23.cocolog-nifty.com/blog/2007/12/post_6087.html

出会いは、新しい自分の生きる道の発見に繋がります。

そしてマルファン症候群の明るい未来にも繋がっていきます。

皆の輪を繋げて行きましょう!!

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マルファン症候群」カテゴリの記事

コメント

こういった人の繋がりがあると心強いですよね(*^-^*)

精神面で助けて貰えることって意外とたくさんあるものです。(*^-^*)

りりこさんと出会ってはじめてマルファンという言葉を聞きました。
詳しくはわからないのですが、こういった交流会はとても心強いですね。
夕食を兼ねての交流会。これは楽しみですね。
気をつけて行ってらっしゃいませ。

ブルボンさん

そうですね。
自分ひとりでは、こうした難病に対しての、正しく詳しい情報を得ることには限度があります。
ましてや、自分の周りの環境を改善していくことは、とても出来るものではありません。
でも、一人ひとりの情報を伝え合い、繋げていくことは明るい未来に繋がると信じています。
一人でも多くのマルファン人を救う為に、ボランティアで活動して下さっている人達がいるのは、とても心強く支えになっています。
有難いことです

はなこさん

マルファンと言う言葉、病気を知っていただくだけでも嬉しいです。有難うございます。

交流会は、同じ病気の人が集い、気持ちを受け止めあえるので、なぜかホッとするのです。
今回は遺伝相談室の先生もお招きしているので、とても有意義な交流会になると思います。

楽しんできますね

初めまして。私はマルファンの患者でもあり、半年間の限定ですがマルファンについて研究をしている学生です。
患者から研究する立場になって何よりも情報が少ないことに驚きました。協会がなかったら、日本語の情報ゼロって言っても過言ではない気がします。私もいつか、参加してみたいです。

ふみさん

初めまして
コメント有難うございます。

自身がマルファン患者であり、かつマルファンの研究をされているのですか。
それは私達患者にとっても、朗報で頼もしい存在です。
どうか頑張ってくださいね。

これでも数十年前に比べたら、マルファン症候群の病名は全国的に知名度が上がり、医療従事者には、ほぼ広まったのではないかと考えられます。
でも、マルファン症候群の全身にわたる症状は、本当に人それぞれ大きく違いがあったりするので、まだまだ研究は発展途上の段階です。
ほとんど無に等しかったマルファン症候群の情報を、患者やその家族、そしてそれを応援する者たちが、お互いの情報を交換し合い、分け与え、医療従事者に提案し、改善がなされている、まさにその途中の段階だと思います。

本当に協会の活動は、一口ではとても言い表わせない、地道な情報収集、広報活動の積み重ねを行っています。


交流会、勉強会、講演会など、いろいろな出会いを通して、よりよいマルファン症候群の未来に繋げていっているのが、協会ではないかなと私は思っています。

これからも全国で、いろいろな交流会が開かれると思いますので、ふみさんも是非ご参加くださいね。
有難うございました。

はじめまして。私は去年、急性大動脈乖離になりその時マルファンと診断されました。それから定期的に診察へいっていたのですが、今年9月に一年ぶりにCTをとったらかなり悪化しており、今月中旬に急きょ手術が決まりました。三度手術しないと命の危険があります。あまりのショックで今は恐くてしかたがない30歳の私です。なのでついコメントを入れてしまいました現在、胸部に乖離性大動脈溜(5.1㌢)です毎晩、恐くてなかなか眠れないです。気分転換に何かいい方法があれば教えてください。

みゆきさん

はじめまして、こんにちは
コメント、有難うございます。

手術の宣告、怖かったでしょうね。
私もそろそろ心の準備を、って言われただけでショックでしたもの。
あれこれと不安が募るお気持ち、お察しいたします。
うまくアドバイスできませんが、マイナスのイメージよりプラスのイメージを思い浮かべるように心がけるといいと思いますよ。
CT検査のおかげで、破裂寸前に見つかって手術できるのですから、ラッキーなんですよ。

幸い、みゆきさんはまだ若い
私ぐらいの年齢になると、体力が落ちているし回復に時間がかかるそうですが、30歳なら何倍も体力や修復力があるんですよ。
入院までに美味しいもの、好きなものをいっぱい食べて体力を蓄えておきましょうね。

そして手術自体は先生にお任せするとして、入院当日までは楽しい小物を準備しておきましょう。
それを見るだけで、元気が出たり楽しくなるもの。
私はかわいい子猫のぬいぐるみとか、キティちゃんグッズがお気に入りです(この歳で

私の気分転換は、子猫や子犬の動画、綺麗な景色の写真などを見ることです。
行ったことのない外国の旅行記も楽しいですよ。

そして寝る前は、ホットミルクを飲んでベッドに入るといいらしいですよ。

同じマルファンの仲間として、手術の成功を心からお祈りしています
どうか頑張ってくださいね。

そして退院後、落ち着かれましたら、経過報告などもしていただけたら嬉しいです。

また是非、来て下さいね


こんばんは。

いつもコメント頂きありがとうございます。(*^-^*)

りりこさんのブログもちょっとした出来事を書いて頂けると嬉しいです。

りりこさんのブログは人々に勇気を与えている立派なブログですね。(*^-^*)

ブルボンさん

こちらこそ、いつも有難うございます。

立派なブログなんてとんでもないです。
コメント下さる皆様に支えられての、ヨボヨボブログでございます。

いろいろあって・・・更新が滞っています

また順次、少しでもアップしていきますね。

頑張りまぁす

こんにちは^^
お久しぶりです。(以前書き込みをしてから、ずいぶん経ちました)

子供の経過観察(心エコー、眼科、整形外科)が続いていますが、いまのところ、手術等はなく過ごしています。
マルファンが判明してから、子供だけでなく、私の人生観もずいぶん変わりましたが、
日々、たくさんのマルファンの方々のブログを拝見したり、マルファンつながりの方々とのやりとりで
勇気をいただけたり、励ましあえて
心の支えになっています。

りりこさんにも感謝の気持ちでいっぱいです。

上記の交流会、知ったのが間際で、遠方だったので
今回は参加できなかったのですが
いずれ参加したいです。

最近は、悩みは体育をどうするかで悩んでいます。
「無理のない範囲で」というのが曖昧でなかなか難しいです。
学校側も今の先生がとても理解のある方なので
その都度、ご連絡をいただいて、参加・不参加など
親と協議をしてくださいますが
なんとかスムーズにできないかなあと考えたり
また子供が必死になってしまったりしてないかなあとか

悩みはいろいろありますが、とにかく毎日、親子で家族で笑顔を忘れず、今を大切に定期健診を欠かさず
がんばっていきたいです!^^

りりこさんの息子さんのように心の優しい子に育つようにがんばります

はっちゃんさん

お久しぶりです
お変わりなく過ごされて何よりです。
私もつたないブログにコメントを戴いて、とっても励みになり、嬉しく思っています

さて体育の件ですが、なかなか難しいんですよね、判断が。
息子の時代とは、また環境も変わっているように思いますが、基本やってはいけないことは、長時間息を止める、長時間走る(マラソン)、重い物を持つ、いきむ、格闘技・・・etc。
いろいろ気をつけていても、運動会など皆と一緒に、同じように参加したいだろうし、でもできないこともあるし・・・、頑張ってほしいけど、無理をして欲しくないし・・・などなど、悩みはついて回りますね。

私もつい先日のことのように、いろいろ思い悩んだことを思い出します。

小、中、高と、その時にお世話になった先生方は、今でも息子を気にかけて下さって、ありがたいことだと思っています。
いろいろな方に息子は助けられ、育まれました。

これも、病気を持つことによって、神様が与えて下さった喜びのひとつとして、感謝して受け止めています。

同じように息子さんも、きっと皆から助けられて、心優しい人に育つと思いますよ。

感謝の心を忘れず、お互いに頑張りましょうね

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