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フレンズ

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年に一度の

国立循環器病センターの診察でした。

一年に一回の診察。その前に検査があるので、正確には年に2回足を運びます。

家は婆ちゃんの入院でややこしいことになっていますが、一年前からの予約なので頑張って、大阪の南から北へ行ってきました。

田舎からでて街に久しぶりに行くと、取り残された自分を再確認できます。

JRのスルーカードで改札を通ると、ピポピポピポン

大注目

何が起こったかわからない私は、カードを抜いて再度入れる・・・ピポピポピポン

朝のラッシュ時に長い行列

田舎から出てきたの、まるわかり~。皆さんごめんなさい~~

『そのカードで切符を買ってください。』

ええーー いつからそんなめんどくさいことになったの??

スルっと通るために、5000円のを買ったのに~~

ああ、電車が行ってしまった~~~

電車だけじゃない。一年経つと、病院のシステムも何かしら変わっていることがあって、毎回戸惑いますが、今回も驚きがいっぱいでした

まず、診察券が変わっていました。

『新しいものと交換します。』

そして支払いが機械化されていました。(だから診察券が変わったのね。)

そして、最寄り駅からの無料送迎バスが出来ていました。

でも乗り場所がわからない私は、いつものようにタクシーでしたけど・・・。

帰りこそバスを・・・と思って時刻表を見たら・・・発車した直後で40分待ち

帰りを急ぐ私は、またもタクシーに飛び乗ったのでした。

これが検査に行った日の発見

それから2週間後の診察時、今年最大の大きな変化に、またもや目を丸くしたのでした。

担当の先生の名前が・・・ない

呼ばれる診察室番号が、いつもと全然違う~

まさか、まさか~~~

『○先生は辞められましたので、後任の△と申します、よろしく。』

まさかの予告なしの主治医変更に、言葉がありませんでした。

今までは次からはこの先生が、とか、4月で移動しますとか、前もってお知らせがあったのに、驚きでした。何があったのかしら?とっても良い先生だったのに・・・

また一からの説明・・・(+_+)

質問されたので、最初の受診からのなりそめ(?)を話し始めると、まだ序の口あたりで、

『もう、いいです。』 ストップをかけられました。

でしょうねぇ。私も一時間ぐらいかかりそうな気がしましたもの

さて本題。

検査結果は、今年も変わりなしだそうです。

大血管CTの画面をPCで見せてくれながら、いろいろ説明してくれました。

エコーの画面は見せられないとのことで、図に書いてあるものを見せてくれました。

『このプクッと丸いお尻のようなもの、これが大動脈弁です。・・・で、ここの周りが膨れていますね。でも、去年とさほど変わりませんね。』

『そうですか。良かった。』

『・・・ホントにマルファンかなぁ?』

『え~っ

『いやいや、普通の人よりやっぱり膨れているね。血管の病気に間違いないね。40ミリを超えたら手術の心準備をね。』

ん~~~びみょ~~~

今のところ、ギリギリセーフってとこかな

ワーファリンを、現在中止していることを伝えました。

『それは賢明ですね。ワーファリンを飲んでいて解離すると、○○%助かりませんから。』

ええーー こわーーい

このまま再発しないよう、頑張らなきゃ。

そして血管も膨れないよう、穏やかに過ごさなくっちゃ。

・・・・・・

・・・・・・

ムズカシイ━━━(;´д`)━━━イィィ

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マルファン症候群」カテゴリの記事

コメント

主治医がいきなり変わってしまうと困ってしまいますよね。^^;;

やっぱり、普段の食生活や過度の運動をしないということに注意すれば良いのでしょうか。(*^-^*)

ストレスもためないようにしないといけませんね。(*^-^*)

ブルボンさん

そうなんですよ~~~
ただの風邪引きぐらいだったらいいのですが、こういう病気にはそこんところ(主治医の変更)が、ちょっと残念で面倒な部分ですね。まあ、仕方ないですけど。

心臓病一般には、塩分控えめ、動物性油のものを控える、腹八分目の食生活と、適度な運動、そして・・・。

やっぱりストレスを上手に発散、ですね

初めまして(*^^*)

1月末に大手術(胸部大動脈→人工血管)を終え、現在自宅療養中の マルファン35歳♀です(^.^)
ずっとブログ拝見していました。初コメ失礼します(^^)
私も手術前に主治医が変わったり
また腹部の手術も視野にいれ
1歳と4歳のチビッコをかかえて 幸先不安な毎日を過ごしています。
ブログ読んで元気もらってるのでコメしました(^^;)

まろきちさん

はじめまして、こんにちは~
ずっとブログを見て下さっていたのですね。ありがとうございます。

大手術、大変でしたね。でも、成功されて良かったですね。
そんな大変な中、わざわざコメントして下さり、本当にありがとうございます。
とっても嬉しいです

術後ひと月ほどでは痛みも残り、まだまだお辛いかと思いますが、日にち薬でどんどん回復してくると思います。

小さなお子様を抱えて、不安になられる気持ちはよくわかります。
でも大変だけど、子供たちは今一番カワイイ盛りですね~。
子供たちの笑顔も、きっと良い薬になってくれていることと思います。

母は強し、そして子供たちのためなら、何でも頑張れたりするんですよね。
そしてその頑張ってるお母さんを見て育つと、子供たちはとっても良い子たちになるんですよ。

だから、不安を吹き飛ばして、決して無理をせずに、マイペースで頑張ってくださいね。

これからも、こんなズッコケブログで元気が出てくれるなら、私も頑張りますのでよろしくね


ブログを拝見させて頂きました。

ついさっきマルファン症候群が気になって調べてみたらここにたどり着きました。

自分は症状の特徴がいくつも当てはまっているので、
検査をしようと思います。

普段コメントなんて残さないのですが、
このページをみたら何故か落ちついたので、
ありがたく思い、コメントを残しました。

通りすがりの・・・さん

はじめまして、こんにちは
コメントありがとうございます

自分がマルファン症候群かも・・・って気づいて、自ら病院に行って検査を受けてくれる方が、どの程度いるのか計り知れませんが、こうやってコメントを残して下さると、本当にありがたく、嬉しく思います。
普段、ボソボソっと、お粗末な生活ぶりをさらけ出しながら、マルファン症候群の方達の道しるべにでもなれたらと続けているブログです。
温かいコメントを戴くと、本当に恐縮しながらも、また調子に乗って、頑張ろうと思ってしまう私です

勇気を出して検査に行って下さったら、どちらにしてもまた道が開けます。
また、時々覗いてくださると、とっても嬉しいです。
ありがとうございました

ぜひ専門外来のある病院まで行きたいのですが、此方は九州のなので残念ながら行くことができません。

とりあえず心エコーを受けてみたいと思います。

マルファン症候群について色々しらべてみたのですが、情報が少ないので今後少し質問に答えていただけたりすると、とても助かります。

こちらこそ感謝感謝です

また来ますね        18・男

通りすがりの・・・さん

こんにちは

まずは近場の、循環器科のある病院へ行く方が賢明ですよ。そこで何か問題が浮かび上がれば、より確かな病院を紹介してもらう、という形をとったほうがいいですよ。

質問に対してですが、専門的なことや、難しい相談はちょっと無理ですが、私のわかる範囲でのことならなんとか頑張ります(時間がかかるかもしれませんが・・・)。

あと、もうご存知かも知れませんが、左の『りんく』にある、日本マルファン協会のホームページに、マルファン症候群についての詳しい記載があります。
質問にも答えていただけますので、どうぞご利用くださいね。


早速病院に行き、心電図・レントゲン・心エコーを受けてきました。心臓に異常はなかったみたいなのですが、マルファンである可能性は高いみたいです。(どう考えてもマルファンだと自分では思っていますが・・・)

東京の病院を紹介されましたが、多分行かない(行けない)と思います。
心臓が悪くないのであれば心配することはないと思いますし。

はい、日本語と英語のマルファンについてのサイトは一通り見てみましたので、知っていますよ^^

色々とありがとうございました。

ときどき覗きに来ますね

通りすがりの・・・さん

こんにちは

早速行かれたのですね。異常がなくて良かったです。
東京の病院、東大マルファン外来ですね。
ここがマルファン専門外来のある病院ですが、遠いですよね・・・私も行けません。
でも、今のところ異常がなければ、様子見でいけると思います。
マルファンの可能性が高いということでしたら、気胸にもお気をつけ下さいね。
成長過程の若い時期、ひょんなことから、突然気胸になったりする人もいるんです。(私はなりませんでしたが)
何はともあれ、おかしいと感じたら無理をせずに、すぐ病院へ行ってくださいね。
それまでは普通に過ごしていればいいと思います。

わざわざご報告いただいて、ありがとうございましたm(__)m

更新が滞っていますがまた時々、お立ち寄りくださいね

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