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思わしくない結果です

検査結果が出ました。

・・・しょんぼり(u_u。)

嫌な予感はしてました。

去年から度重なるストレスで、何度もカー!っとなっては、胸が痛くなって後悔しておりました。

普段から低めの血圧を、外へ出たくなくなるぐらいにまで、インデラルを飲んで更に下げ守ってきた大動脈基部君ですが、ちょっくら変化し始めたようです。

なるべく穏やかに、穏やかに・・・と希望するのに反して、我が家は毎日毎日、もう!!!と苛立つ事件が起こります。

このままじゃ、やられてしまうわ!と何度も言ってますが、なす術がありません。

死を覚悟して家出から戻ってきたのではないのか・・・。

・・・いいえ、そんな覚悟なんかしていません。

でも、命を削ってでも婚姻生活を全うしたことは、これから先も後悔したくないんです。

怪物から逃げたくはなかった。

要は、自分の信じた真実を、負けさせたくないんですよね|゚з゚)

先に死んでしまえば負けたも同然なのにね。

・・・ああ、まだ負けと決まったわけではないけど、ちょっと落ち込んでいます。

やっぱり、私はマルファンなんだ・・・って。

病気を理解できない年寄りは、病院に行く私を、気ままに実家に遊びに行ってると思っています。

しんどくて寝ていても、気ままだと怒っています。

無理はしたくないけど、無理を強いられる。

毎日が辛いです。

・・・半年後、再検査となりましたが、考えただけで胸が苦しいです。

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マルファン症候群」カテゴリの記事

コメント

りりこさん 初めまして。
わたしも同じ病気です。
私は、12年前に僧房弁の形成術を受けました。
それから半年ごとに大動脈基部の拡大をエコ-とCTで
検査していましたが、昨年の2月に主治医から、「そろそろ手術したほうがいいかな~」と言われ、それから
半年間、悩みに悩み、インタ-ネットで調べまくり、
りりこさんのブログにたどりつきました。

で、自分自身で決断して、昨年の10月に自己大動脈弁温存の大動脈基部置換術を受けました。
今日にいたるまでは、ほんとうにいろいろありました。
本当に本当に大変でした。
こうして生きていられるのも、奇跡だとまわりから言われています。

りりこさんがもし心配することがあれば、私の経験で
お答えすることができますよ。

これから半年心配でしょうが、ストレスが一番悪いので、毎日明るく過ごしてください。

きょんちゃんさん

はじめまして。
コメント、ありがとうございます。

読んでいて、うるうる(;ω;)、胸が熱くなりました。
まだ再検査と言われただけで、手術と言われたわけでもないのに、私ったらかなりの落ち込みすぎで、自分でも驚いて戸惑っているところです。
そんな中、早々に、手術経験者である人に頼もしいコメントを頂き、とっても嬉しく有難く思いました。
マルファンのブログをやっていて良かったなあと思いました。

まだ、術後5ヶ月ほどですね。もう落ち着かれたのでしょうか?
宜しかったら奇跡の経験談を、少しでもお話いただければ嬉しく思います。

本当にストレスが何よりも体に悪いことは十分わかっているのに、近頃すぐにマイナス思考に偏ってしまう自分が情けないです。

励ましをいただいて、明るく前向きに修正したいと思いました。
ありがとうございましたm(_ _)m
また、見守って下さいませ。

りりこさん コメントありがとうございます。

そうですよね、心配で心配で不安もいっぱいですよね。

私の場合も特にこれといって強い自覚症状もなく、薬も
飲んでいなかったので、半年ごとの検査でしか病状を知ることしかできなかったですもん。

去年、主治医からの手術をしたほうがいいと言われてからの毎日は、自問自答でした。

私が30代だったときに、1回目の心臓手術を受けていたので、痛み苦しみはわかっていましたが、さすがに2回目となると、いろんなことで大変になると言われ さすがにこわかったです。

いろんなひとの手術日記など読んだり、心臓手術、マルファンに関すること調べたりしました。

でも最終的に自分が決断したのは、会社の同僚の一言でした。

「手術で治せる病気ならいいやんね。
 手術をうけても、治らない病気の人もたくさんいるんだから」

そうなんですね。 
私の病気は最悪な結果にならないようにする、予備手術だったんです。

なるだけ、健康なうちに、体力があるうちに、若いうちに手術を受けたほうがいいと・・・。

40代最後の年に決断した私でした。

りりこさん大丈夫ですよ。
必ずその人のタイミングで、出来事は訪れます。

すみません、長くなりました。
手術のときの奇跡は、また長くなるので、次回にします。

そうそう、私はいま短時間ですが 職場復帰しました。
力仕事も少しづつですが、始めてますよ(


きょんちゃんさん

お忙しいのに、いっぱいコメント書いて下さってありがとうございます。

どんなにしんどい症状が多々あっても、今まではあんまり変わりなしってことで治まっていたのですが、去年ぐらいからのしんどさはちょっと不安を大きくさせるものばかりで、なかなか元気が戻ってこないんです。
更年期に入ると血管も弱くなるって聞いたし、いよいよかなあと思うとどんどん沈んでいって・・・(ρ_;)

もう50代半ばですし、ストレスでいろんな病気になっていますし、体力も全然なくなってしまいましたし・・・。
と、考えるとどんどん落ち込むんですわ(´Д⊂グスン

でも、先日から気持ちを切り替えましたよ。

息苦しい為、キャンセルしようと思っていた観劇にも、エッチラオッチラ行ってきました。
・・・楽しかったーーーー

そして近場ですが、近々温泉旅行にも行ってきます。
しんどくなったら寝てればいいやってね(*^m^)

明るく前向きに修正できたのも、きょんちゃん(さん)のおかげです。
ありがとうね(◎´∀`)ノ

メソメソして落ち込むより、明るく過ごしていたほうが絶対体にいいよね。
自分でも実感しています。

ガビーン!!とショックを受けるけど、そのままでいても前には進まないもんね。

これからも頑張りますので、どうぞよろしくお願いしますね~。


りりこさん はじめまして
私も同じ病気の41才女性です。
今はギリギリの大きさで落ち着いていますが、 
最近は体調が悪く、エコー検査の度に心配で心が不安定になります。

だから、りりこさんのお気持ちは痛い程解ります。

私もきょんちゃんさんのコメントで勇気をもらいました。
私もりりこさんのように、前向きな気持ちで、生きて行きたいと思います。

ちゃこさん

はじめまして、こんにちは。
コメント、ありがとうございます。

ちゃこさんもギリギリラインなのですね。体調が悪くなると一気に不安が押し寄せますよね。

同じ状態で不安な日々を過ごしているマルファンの人って、全国にたくさん居られるかもしれません。
その中で、コメントでお声をかけていただけて、とっても嬉しいですありがとうございます。
同じ思いの仲間がいるんだって、一人でクヨクヨしなくてすみますね。

これからも不安はいっぱいありますが、希望を忘れず、今を大切に、明るく楽しく生きるように、お互いに頑張りましょうね。

りりこさん ちゃこさん
こんばんわ。
ほんとですね、こうやって、りりこさんのブログで
同じ思いの人たちと出会えてうれしいです。

わたしも手術する前は、ちょっと体の具合が悪かったりしたら不安でたまらなかったです。

でも、「その時はその時」と思い直し、したいことはしようと、旅行やライブも楽しんでいましたよ。
だから、りりこさんも温泉旅行楽しんで来てくださいね。
ちなみに、私も手術4か月前に四国の「金毘羅さん」まいりで、あの長い階段を登り切りましたよ

ちゃこさんも、普通に、毎日普通に過ごしてくださいね。
「したいことはする。」そうすると、毎日明るく過ごせますよ。

きょんちゃんさん

こんにちは

ヒョエーΣ(・ω・ノ)ノ
あの金比羅さんの階段を登れたのですか~!!
私は写真で見ただけで、パス!パス!ですよ~。
凄いパワーですぅ

でも、確かに楽しむことって、無茶をしない限り、体に負担は少ないみたいですね。
私も先日、有馬温泉に行ってきました。
高速で一時間半もかからなかった為、しんどさを感じませんでした。
温泉に浸かり、日々の疲れを癒すことが出来ました。
また、ブログにアップしますね。

本当にブログをやってて、いろんな方と繋がり、アドバイスをいただけて、私は幸せ者です。

『したいことをする』
これはとってもいいことですね。
上手に生きる上で、必要なことだと思いました。

これからもアドバイス、よろしくお願いします

りりこさん、きょんちゃんさん

コメントありがとうございました。

体調が悪い時は、普段は心の片隅の方にある”マルファン”という言葉が、不安と恐怖と共にどっと胸に押し寄せてきます。

実はここ2~3日、ちょっと気分が落ち込んでいたのです。不安な気持ちをどうして解ってくれないの? って夫に、八つ当たりなんかもしてしまいました... 反省

でも、りりこさんのブログを見て、また前向きな気持ちになれるようになれました。
そして、同じ気持ちを持つ方と交流できたこと、本当にうれしく思いました

不安は一生付きまとうかもしれないけれど、それでも明るく過ごして生きたいです)^o^(

”毎日を普通に過ごす””したいことをする” ”希望を忘れず今を明るく”

お二方から素敵な言葉をいただいて嬉しかったです。
ありがとうございました(*^。^*)

ps 私も2年前、金毘羅さんチャレンジしましたぁ。汗ダラダラで、途中何回も挫折しそうになりました! でも上からの景色は最高でしたよ(*^。^*)

ちゃこさん

こちらこそ、コメントありがとうございます。

そうそう、体調が悪くなると、何もかも負の連鎖といいましょうか、マルファンの怖い最悪のイメージばかりが思い起こされ、恐怖が襲ってくるんですよね。

そこのところの落ち込み具合は、普通の病気知らずの人にはちょっと理解し難い部分なので、家族と言えども度々の落ち込みには、うんざり気味になってしまうようです。
私なんか、しんどいというのが口癖のようになっているのか、だんな様は、またか、という態度を取るので、冷血人間め!と喧嘩になることしばしばです。
でも、同じ病気の息子はかなり心配をしてくれますが、これまた、心配しすぎるとお互いに体を壊してしまうので、ほどほどにしようねと、互いに言い合っている次第です。

まあ、いつもだんな様に言われるのは、落ち込んでてもしゃあないやろ、ということです。
でも、その落ち込んだときに、ちょっと優しい言葉をかけてくれたら、どんなに心強いかと思うのですが、なかなか思うようにはいかないですね。

でも、同じ病気で、同じ思いの人たちとブログでいろいろ話せて本当に嬉しく思います。
同じ仲間同士で、励ましあい、恐怖に打ち勝ち、乗り越えていきましょうね。


これからも時々、コメントでお話しましょうね よろしくお願いします。

あ、ちゃこさんも金比羅さんに登られたのですね。
じゃあ、私も目標にしてみようかな?
絶対無理だと思っていたけど、チャレンジしてみようかな?
あ、でも、一番歳食ってるわ・・・む、無理かも・・・(^-^;


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