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持つべきものは親友

先日、親友に私の病気のことを話しました。でも、マルファン症候群という名前はまだ言えませんでした。

まず、人間の血管というものは三層になっていて、万が一、中から破れても、中の血液がすぐに飛び出てしまわないようになっている・・・という、人間のうまく出来た体の造りを説明しました。

でも自分の病気は、細胞同士の組織を結びつける力が弱い為、血管も非常に脆い。だからこの三層になっている血管の真ん中が先に破れてしまう為、予備が外側の一枚しかなく、普通の人に比べたら、破れて致命傷になる危険性が高い、ということなどを話しました。

今年の検査の結果が悪く、その後も胸痛と首や背中の痛みが続いているということ、そして毎日非常にだるくしんどい、ということなどを話しました。

彼女は少し驚き、『もしもの時はどうしたらいいの?どこへ運ばれたら助かるの?』と矢継ぎ早にいろいろ質問してくれました。

田舎だから、一番頼りにしている心臓専門の病院は、高速で飛ばしても一時間以上はかかってしまうだろうし、家庭の事情で、たぶん家の二階で倒れたとしても、年寄りには気付かれず、ご飯が出来ていないと怒鳴りに上がってきて、息絶えた私を見つけて騒ぐだろう・・・。

万が一、瀕死の状態の私を見つけても、2人とも認知症だから、救急車をすぐに呼ぶことも出来ないだろうね。もしかしたらまだ息がある私を、昼まで寝ているなんてあきれた嫁だと、だんな様が帰ってくるまでほったらかしにするかもしれないね・・・。

だんな様が見つけた時には、私は冷たくなっているだろうね。どっち道、破けちゃったら終わりだと思っているけど・・・。

だんな様は、親が入院したらいろいろネットで調べて、大丈夫だといくら言っても会社を休み、先生に直接聞いたり必要以上に心配するけど、私の時は手術をした時でさえ、仕事が大事だと休んでくれなかった。もっとちゃんと、貴女のように結婚相手を慎重に、じっくり選べば良かったな・・・。

そんな話を淡々と話すと、静かに涙を流してくれました。

私は人見知りが強く、上手に話すことが出来ないから誤解されやすく、人付き合いも非常に苦手だから友達も少ない。その上、家庭環境のせいもあり、いろんなお誘いをことごとく断っていたので、余計に親しい人は少ない。

そんな中、常に暗く沈みがちな私を、根気よく誘って、いつも励まし楽しませてくれ、引っ張って行ってくれた親友。

自分の病気のことを、第三者にはじめて詳しく話すことが出来た、唯一の人です。

彼女は、別れ際に、『希望を持って頑張ろう!』と勇気付けてくれ、『また楽しいひと時を、いっぱい過ごしていきましょう!』と言ってくれた。

ありがとう♪♪

涙が出るほど、とっても嬉しかった。

そして後日、いつものように久しぶりに会ってランチをしていると、嬉しそうに彼女は話だした。

『ねえ、見た?我が市にも河川敷に、ドクターヘリが来るようになったでしょ?これで万が一の時は大丈夫よ!!』

私の万が一の時を想定して、あの病気を打ち明けた日からずっと、彼女はいろいろと私を勇気付けるために、調べていてくれた様だった。まるで自分の打開策が見つかったかの様に、いきいきと目を輝かせながら話す彼女を見て、私は、自分が恥ずかしくなった。

万が一の時は助かりっこない!と、諦めてばかりの私を、何とか前向きに救おうとしてくれている、彼女のひたむきな態度に脱帽した。

そう、希望を捨てちゃ、何も始まらない。

自分の未来を自分が信じなくちゃ、生きている価値がないね。

そう、大昔のことを思えば、助かる命はぐーんと増えているものね。

常にネガティブ路線を走ろうと甘える私を、すかさずポジティブ路線に向き変えてくれる、頼もしい親友を持って、私は本当に幸せ者だな、とつくづく思ったのでした。

そのうち、マルファン症候群という病名も明かそうかな・・・。

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マルファン症候群」カテゴリの記事

コメント

 親友。それは「どこまでも君の友達」(by 泣いた赤鬼)
 

ショウノジさん

いつもコメントありがとうございます。

親しくしてくれる友
親身になってくれる友
親切な友
親のような友

友達っていいですね。

泣いた赤鬼、懐かしいです^^

りりこさん こんばんわ。
素敵な親友さんですね。

わたしも親友と呼べるひとはいますが、
いまだに私の病気のことは話していません。
もう二回も手術したのにね(泣)

そのたび心配してくれるし、いろんな悩みや相談もするんだけど、マルファンのことは話していません。

私は、子供の時からマルファン特有の身体的な特徴があり
いっぱい、いっぱい泣いてきました。

恋も結婚も、どこかであきらめてしまいました。
親を恨んだこともあります。

だから、結婚して、子供さんもいらっしゃるりりこさんが
うらやましいし、すごいと思います。

あこがれの主婦さんなんだもの(笑)

りりこさん、無理はしないでくださいね。
でも、したいことはしてくださいね。

私も、やっと仕事がフルタイムに戻りましたよ。
薬もだいぶん少なくなりました。
手術しても、いろいろ心配は残りますが、「不安の種」はひとつなくなったと思います。

最近、素敵な言葉を見つけたのでここに書いておきますね。
アンパンマンの作者のやなせたかしさんの詩です。

    「ほほえむことを
     忘れちゃいけない
     すぎたことなど
     夢とおなじさ」


きょんちゃんさん

こんにちは。
コメントありがとうございます。

そう、親友といえどマルファンのことを話すのは、ちょっと勇気が要りますよね。何がどう・・・ってことではないのですが・・・複雑な心境は言葉には表せませんね。

素敵な詩をありがとうございます。
本当に、ほほえむ事をずっと忘れないで生きていけたらいいなと思います。

順調に回復されてお仕事頑張っておられる様子で、とても嬉しく思います。これから手術を受けられる方の励みになると思いますよ。
これからも頑張ってくださいね。


マルファンで生まれてしまった以上、受け入れなくてはいけないものがたくさんありすぎて、歳を重ねるごとに重く辛い人生を呪ってしまうことも多々あります。

諦めることも一つの選択になるときもあります。

でも・・・。

恋も結婚も、まだまだ諦めるには早すぎますよ。
きっと素敵な人があらわれると思います。
外見ではなく、中身の素敵な人とめぐり合えますように。

お互い、ほほえみを忘れないよう、自分の心を磨いていきましょうね(^・^)

りりこさんのコメントを読んで、胸がすごーく熱くなり
ぽろぽろ涙がこぼれました。

ありがとうございます。

いままでの私の人生と、この一年間の出来事が心の中で
めぐりめぐっています。

私は、僧房弁の形成術をうけていたので、心臓と肋骨の部分の癒着がひどく、剥離の出血が多く、用意してあった血液も足りず、夜中 血液センターから緊急配送があったそうです。


手術室に向かったのが9時30分。終わったのが次の日の朝方3時。家族がICUで面会できたのは4時30分。

しかも、術中 重篤の不整脈を3回もおこし、3回目は全然
脈が戻らず、先生が直接心臓マッサージをされたそうです。その間、他の先生達はPCPSをつけるため、ほんとうにテレビで見るような、緊急状態の怒号が飛び交ってたそうです。(あとで先生達にくわしく聞いてしまいました)


心臓が20分くらい止まっていたので、脳に酸素がいってなく、どこかしらに障害が残るかも?と言われていたそう。

5日間の意識不明状態。

そして、私の50歳の誕生日。その日。
目が覚めました。

生まれて半世紀、人生の折り返しの日。

私の奇跡の日。

ICUの看護師さん達の「誕生日おめでとう」


りりこさん
人生てほんとにわからないですよね。
なんだか、ちょっとこれからの人生楽しみになっています。
この胸の2本の傷あとが、「がんばりました」の勲章です。
これから素敵な出会いが、たくさんありますように。

あ、りりこさんとの出会いも、ありがとう。

きょんちゃんさん

貴重な奇跡の手術体験をコメントに書いて下さって、本当にありがとうございます。

驚きと同時に感動しました。
本当に奇跡ですね(≧∇≦)
すごいです!!!ドラマよりもずっとずっと!!!
読んでいるだけで涙が溢れてしまいました(´;ω;`)ウウ・・・
良かった。助かって本当に良かった。

お医者様達や看護師達、たくさんの人達がきょんちゃんさんの命を救おうと、懸命に努力された様子が目に浮かびます。
そして、ご両親はじめ、たくさんの人達の祈りと想いが貴女に通じたのでしょう。

本当に奇跡の中の奇跡ですね。
こんなに奇跡的なことがいっぱい重なるのも珍しいと思います。アンビリバボーでドラマ化して観たい気がしますが・・・(笑)

そんな奇跡のお話を聞けて、私もきょんちゃんさんと知り合えたこと、とってもとっても嬉しいです。
ありがとう(o^-^o)♪♪

これからも、奇跡の命を大切に、お仕事やプライベートも頑張ってくださいね。

本当にありがとうございました。


マルファンについて調べていてこちらにたどり着きました。

私には結婚を考えている彼がいるのですが、
彼が先月心臓の大動脈弁置換手術をしました。
大動脈も拡張しているとのことです。

ネットで病気について調べていて、マルファンのことを初めて知りました。

・彼の手は大きくて指がやけに長い。
・背中や太ももの裏などに、妊娠線のような肉割れがある。
・背はやや高め、上半身は普通だけど脚が長く細くすらっとしている。

など以前から気になっていた点がみごとにマルファンの特徴と合致しているので、驚き戸惑っています。
違うと思いたいけど、20代でこんな心臓病になってしまうなんてやっぱりそうのかな…と考えてしまいます。

私としては彼とずっと一緒にいたいし、支えたい。
でも50%という遺伝確率を知り、それならば子どもは作りたくない。
(彼の心臓手術つらそうでした。
 かわいそうで、こんな思いは子どもにさせたくないです。)

5千人に一人というのは、結構多い数字だと思うのですが、
そんなに悲観する必要はないのか?
将来のリスクが不安なら考え直すべきなのか?
途方に暮れています。

なみさん

はじめまして゚*。(o'∀')b。*゚こんにちは♪
コメントありがとうございます。

大変お返事が遅くなってしまって、ごめんなさいm(__)m

結婚まで考えておられる彼氏さんが、どうやらマルファンのようですね。
遺伝なのか突然変異なのか分かりませんが、それだけ当てはまる症状があれば、
マルファンもしくは類似遺伝子疾患かも知れませんね。

一概にマルファンだからといって、何歳でこうなる!という決まった症状の出方をするわけではないのです。
多種多様の個人差のある病状なので、一人ひとり出方が違うのです。
共通点は細胞同士をつなぐ組織が脆いということ。
それが生活環境や、生活習慣、つまり食べ物だったり居住空間だったり、運動、労働条件だったりのいろいろなものが影響されて、個人の症状として現れてくる部分が多いのではないかなと思っています。

現在進行形で、マルファンの研究が進められています。
10年前のことを思うと、飛躍的にいろいろなことが分かってきています。
そのことを思うと無駄に悲観する事も無いと思うのですが、決して楽観は出来ない病気なのです。

さて、これから人生のパートナーになる相手が、難しい病気だとわかってどうしましょう・・・。

これは残念ながら、私が代わりに答えを出してあげられる問題ではありません。
今現在、あなたが彼を思う気持ち、愛情が、どんなものなのか、ご自身で考えて結論を出していただくしか方法はありません。

マルファン当事者で、またその息子を持つ身の私としては、ずっと支えて欲しいと願うのが本音ですが、
あなたのご両親からすると、娘が苦労するのが分かっていて結婚に賛成するだろうかと、いろいろ考えると心苦しいものがあります。

ただ、どんな人と結婚したとしても、苦労が無い人生を送れるという保障は決してありませんから、
この人となら、どんな苦労をも乗り越えられるという位の、愛の深さと覚悟を持てる相手かどうかを考えて下さいね。


あなたの人生はあなたのものです。
じっくり考えて結論を出して下さいね。

中途半端なアドバイスしか出来ず申し訳ありません。
また懲りずに、覗いて下さいね。


りりこさんアドバイスありがとうございます。
前回書き込んだ時は、病気のことを知ったばかりで混乱していましたが、
少し冷静に考えられるようになってきました。

彼の場合は突然変異のマルファンのようです。
彼は元々子どもが大好きで自分の子どもを欲しがっていましたし、結婚生活への憧れをよく口にしていました。
ですので彼としても今回の病気発覚はまさに晴天の霹靂で、近いうちに結婚するつもりだったのでなおさら
遺伝子疾患ということに気を落としています。
親からの遺伝だったら心構えも違ったと思うのですが…

実は彼から別れようと言われています。
「自分と一緒にいるより幸せになってほしい」と。
それでは彼はどうなるのか?
私と別れたとして彼は幸せをみつけられるのか?

私のことを思って言ってくれていると思いますし、
大手術をしてこれまでのように仕事ができないかもしれない、経済的な不安もあるかもしれません。
まだまだ悩んでいます。

なみさん

こんにちは(*^-^)
コメント有難う御座います。
またまたお返事が遅くなりましたm(__)m


イロイロマルファンの彼のことを考え悩んでおられるようですね。
難しい病気を背負った彼への愛情と、自身のこれからの人生とを、
否応でも計らなければならない窮地に立たされて、悩みは尽きないでしょうね。

あなたの幸せを願って身を引こうとしている彼は、男らしく勇気のいる決断ですが、
どんなに落胆されていることだろうと察します。
でも、人生において、結婚はひとつの過程に過ぎないんだと私は思います。
誰もが羨む、絵に書いたような幸せな結婚が出来る人は、ほとんどいないと思います。
(あ、こんな事を言ったら、これから結婚しようとしている人達に怒られちゃうかな。)
どんな状況や相手でも、自分が幸せになる為の努力をずっとし続けることが大切で、
苦労をしてこそ大きな幸せを感じる人もいれば、極力マイナスを避けて地道な幸せを求める人もいる。
人の生き方はそれぞれです。
じっくり考えて答えを出してくださいね・・・というところに、今回、後悔しないように、とは付けません。
幸せな人生は、決して後悔しないこと・・・なんて昔ありましたが、そう、それは気持ちの問題です。
後悔しない人生なんてあり得ないですから。
後悔してこその本当の人生だと思って下さい。
そうすればちょっとは気が楽になるかもしれません。

そして、じっくり考えて出した結論は、きっとあなたにとってベストな答えだと思います。
そしてそれはおそらく、もう生まれた瞬間から決まっていたことなんだと思いますよ。
それは同時に彼にとっても言えることで、
どんな結論が出ても、互いに幸せに向かう気持ちを忘れないでいて下さいね。

マルファンに関わったあなた達が、これからも幸せな人生をずっと送れますように、
心からお祈りいたします。
頑張って下さいね(*^_^*)

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