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フレンズ

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ギリギリセーフ

そろそろ手術かな、と言われてから、もう何年経ったことでしょう。

手術の成功率が、年を取るにつれ、どんどん低くなっていくという不安は募りますが、その場しのぎで検査の度に、毎回手術を回避できたことに安堵し、感謝で胸が一杯になります。

現在40ミリ弱。前回の数値と大きく変化無し。

もう何年ぐらい前か記憶も定かでなくなってしまいましたが、『43ミリで手術の心構えを。』と言われ、地の底に突き落とされたあの日以来、検査結果を聞くのが凄いストレスになっています。

はっきり言って怖いのですが、ここ数年、先生がとても上手に詳しく親切に説明して下さるし、ドキドキはするけれど不安感はすぐに解消してくれます。

『どうですか?』

『えーっと、なんか胸が時々痛んで息苦しくて、毎日だるくてしんどいのですが・・・』

『ふむ、今年は暑かったからねえ・・・。僕も同じでしんどいですよ。・・・でも、その○○さんの意に反して、結果は良好、去年と変わっていませんよ。』

『へ?そうですかぁ?』

結果が良いと言われると、なぜか息苦しさやしんどさが吹っ飛び、明らかに固まっていた顔の表情が、瞬間に緩んでだらしなくなったような気がする。

でも、いよいよかな?っていう状態のままを、こう何年もキープし続けていると、淡い期待なるものも生まれてきます。

一生このままでいけたらいいな、なんて・・・。

毎日飲んでるβブロッカーのおかげかな?血圧は低すぎて困るけど、低い方が血管には負担が少なくてすむらしい。また次回の検査まで、このままの状態をいかに保っていけるかと、日々悪戦苦闘し続けよう。

検査結果がまずまずと出たのに、この胸の痛みやだるさ、しんどさはいったいどこからやってくるのかしら・・・と、また別の不安が私を襲うのは否めません。

最近は皺も気になるため、一石二鳥のコラーゲンドリンクなるものを愛飲しています。

血管をしなやかに弾力を持たせ続けなければ、脆くなり解離しやすくなってしまうと考え、気休めかもしれませんが、現状維持を保つための努力は惜しみません。

ただちょっと家計がね・・・(ノ_-。)

でも、老化はどんどん進んでいます。最近は痛いところが多くなり、体力も衰えて外出がままなりません。

しんどくなく元気に過ごせる日は、もうやってこないのかな・・・?

ギリギリセーフだったのに、毎日がしんどくて治らない病気とわかっているから、素直に喜べない自分がいます。

毎日が精一杯。

最近、お喋りも戻ってきて、元気になってうろちょろして、私を悩ませる婆ちゃんの介護を、してる余裕なんかない状態なんだけどな、私・・・。

ちょっと、うつっぽくなってきたかも・・・。

一難去って・・・

検査の結果が出ました。

2月と変わりなし・・・・・。

どういうわけか分からないんですが、エコーの動脈径は40ミリ超えたのですが、CTではギリギリセーフなんですね。2月に受けた検査と変わりがありません。エコーを基準にすると40ミリを超えたので手術に向けて準備するのですが、CTではまだ大丈夫だろうとのこと。

心臓は動いているからねえ・・・って先生。(・_・)エッ・・・???そりゃ止まったら大変。

ちょっと納得が出来ない感じですが、正確には測りかねたってことでしょうか???

今回手術を免れたんだから、まあ良しとしとこうかなあ。

確かに以前も、手術の準備をって言われたんですが、その時は43ミリとかだった気がするんです。どうも私の心臓は伸び縮みするんでしょうか、不思議です。検査技師によっても、角度によっても多少の違いが出るというのですが、私の場合、出すぎではないかなあ。

でも、あの2月の検査以降の胸痛と息苦しさ、咳、そして今も続く微熱とだるさは何だったんだろう・・・。先生の説明を聞きながら、私は違う意味で胸騒ぎがしました。

変わりなし・・・・・。

この言葉はとっても嬉しい言葉なのですが、その後に続く言葉が、また私を不安症に追い込むものだったのですよ。

『循環器に関しては変わりなしということで、また一年後の検査を予約します。・・・ただちょっと、CTの検査で、・・・肺に影が見つかりました。・・・それはお近くの病院で診てもらって下さい。』

どひゃ~w(゚o゚)w  影~~~!!

ご存知の通り、実父は肺がんで亡くなりました。

変な咳が続いておりました。

もう、頭が混乱しています。

一難去って、また一難です。とほほ(;ω;)

半年経ちました

さて、亡くなった爺ちゃんの行事も一段落し、ほっとしている間もなく、再検査の日がやってきました。

真冬に、遠い病院に行くのは辛いなあと、ずっと思っていましたが、真夏もなかなか大変です。

実家から駅まで炎天下をテクテク、10分足らずの距離ですが、駅の階段がハアハア、ゼーゼー。あと数段のところで足が動かず、乗り遅れること十数回。・・・ハハハ、ほとんどだわ。

30分以上の余裕をみて出ているので大丈夫ですけど、電車を乗り継いで目的地に着く少し前まで、汗は滝の様に流れ続けます。

病院に着くと受付を済ませて、すぐに院内のローソンへ行き、汗をふき取る濡れティッシュを買って、トイレでサッパリ拭きあげて検査室へ。

今回のエコー検査は、とても礼儀正しく上手な人に当たって、短時間でスムーズに苦痛なく終わりました。良かったあ(^・^)

この病院の良いところは、早めに病院に着いても、本来の予約検査の時間まで待たされることなく、早めに呼んでくれるところです。2つ検査があってスムーズに流れると、次の検査の予約時間まで45分もある・・・と思っていたら呼んでくれて、ロスがありません。ありがたいシステムです。

あとは結果を待つばかりですが、この半年間、精神的にも肉体的にも無理が重なっているので、とても心配です。

でも、わかっているけど心配したってしようがないことですね。

自分にとって一番良い結果が出ますように・・・っと。

持つべきものは親友

先日、親友に私の病気のことを話しました。でも、マルファン症候群という名前はまだ言えませんでした。

まず、人間の血管というものは三層になっていて、万が一、中から破れても、中の血液がすぐに飛び出てしまわないようになっている・・・という、人間のうまく出来た体の造りを説明しました。

でも自分の病気は、細胞同士の組織を結びつける力が弱い為、血管も非常に脆い。だからこの三層になっている血管の真ん中が先に破れてしまう為、予備が外側の一枚しかなく、普通の人に比べたら、破れて致命傷になる危険性が高い、ということなどを話しました。

今年の検査の結果が悪く、その後も胸痛と首や背中の痛みが続いているということ、そして毎日非常にだるくしんどい、ということなどを話しました。

彼女は少し驚き、『もしもの時はどうしたらいいの?どこへ運ばれたら助かるの?』と矢継ぎ早にいろいろ質問してくれました。

田舎だから、一番頼りにしている心臓専門の病院は、高速で飛ばしても一時間以上はかかってしまうだろうし、家庭の事情で、たぶん家の二階で倒れたとしても、年寄りには気付かれず、ご飯が出来ていないと怒鳴りに上がってきて、息絶えた私を見つけて騒ぐだろう・・・。

万が一、瀕死の状態の私を見つけても、2人とも認知症だから、救急車をすぐに呼ぶことも出来ないだろうね。もしかしたらまだ息がある私を、昼まで寝ているなんてあきれた嫁だと、だんな様が帰ってくるまでほったらかしにするかもしれないね・・・。

だんな様が見つけた時には、私は冷たくなっているだろうね。どっち道、破けちゃったら終わりだと思っているけど・・・。

だんな様は、親が入院したらいろいろネットで調べて、大丈夫だといくら言っても会社を休み、先生に直接聞いたり必要以上に心配するけど、私の時は手術をした時でさえ、仕事が大事だと休んでくれなかった。もっとちゃんと、貴女のように結婚相手を慎重に、じっくり選べば良かったな・・・。

そんな話を淡々と話すと、静かに涙を流してくれました。

私は人見知りが強く、上手に話すことが出来ないから誤解されやすく、人付き合いも非常に苦手だから友達も少ない。その上、家庭環境のせいもあり、いろんなお誘いをことごとく断っていたので、余計に親しい人は少ない。

そんな中、常に暗く沈みがちな私を、根気よく誘って、いつも励まし楽しませてくれ、引っ張って行ってくれた親友。

自分の病気のことを、第三者にはじめて詳しく話すことが出来た、唯一の人です。

彼女は、別れ際に、『希望を持って頑張ろう!』と勇気付けてくれ、『また楽しいひと時を、いっぱい過ごしていきましょう!』と言ってくれた。

ありがとう♪♪

涙が出るほど、とっても嬉しかった。

そして後日、いつものように久しぶりに会ってランチをしていると、嬉しそうに彼女は話だした。

『ねえ、見た?我が市にも河川敷に、ドクターヘリが来るようになったでしょ?これで万が一の時は大丈夫よ!!』

私の万が一の時を想定して、あの病気を打ち明けた日からずっと、彼女はいろいろと私を勇気付けるために、調べていてくれた様だった。まるで自分の打開策が見つかったかの様に、いきいきと目を輝かせながら話す彼女を見て、私は、自分が恥ずかしくなった。

万が一の時は助かりっこない!と、諦めてばかりの私を、何とか前向きに救おうとしてくれている、彼女のひたむきな態度に脱帽した。

そう、希望を捨てちゃ、何も始まらない。

自分の未来を自分が信じなくちゃ、生きている価値がないね。

そう、大昔のことを思えば、助かる命はぐーんと増えているものね。

常にネガティブ路線を走ろうと甘える私を、すかさずポジティブ路線に向き変えてくれる、頼もしい親友を持って、私は本当に幸せ者だな、とつくづく思ったのでした。

そのうち、マルファン症候群という病名も明かそうかな・・・。

思わしくない結果です

検査結果が出ました。

・・・しょんぼり(u_u。)

嫌な予感はしてました。

去年から度重なるストレスで、何度もカー!っとなっては、胸が痛くなって後悔しておりました。

普段から低めの血圧を、外へ出たくなくなるぐらいにまで、インデラルを飲んで更に下げ守ってきた大動脈基部君ですが、ちょっくら変化し始めたようです。

なるべく穏やかに、穏やかに・・・と希望するのに反して、我が家は毎日毎日、もう!!!と苛立つ事件が起こります。

このままじゃ、やられてしまうわ!と何度も言ってますが、なす術がありません。

死を覚悟して家出から戻ってきたのではないのか・・・。

・・・いいえ、そんな覚悟なんかしていません。

でも、命を削ってでも婚姻生活を全うしたことは、これから先も後悔したくないんです。

怪物から逃げたくはなかった。

要は、自分の信じた真実を、負けさせたくないんですよね|゚з゚)

先に死んでしまえば負けたも同然なのにね。

・・・ああ、まだ負けと決まったわけではないけど、ちょっと落ち込んでいます。

やっぱり、私はマルファンなんだ・・・って。

病気を理解できない年寄りは、病院に行く私を、気ままに実家に遊びに行ってると思っています。

しんどくて寝ていても、気ままだと怒っています。

無理はしたくないけど、無理を強いられる。

毎日が辛いです。

・・・半年後、再検査となりましたが、考えただけで胸が苦しいです。

エコー検査は嫌いです

一年に一度の、循環器病センターの、大血管CTとエコー検査に行ってきました。

大血管CTは文字通り、大きな血管の膨れ具合を見るもので、検査着に着替え、検査台に横たわり、万歳をして、『息を止めて~』の合図で、息を止めること5秒ほどの間に、台がスライドして終わります。これを2回で終了。

あっという間に終わります。最近は機械も進化して、良くなっていますねえ。短時間で、首から足の付け根までの大血管、心臓も含め、ぐるりと撮れているはずです。

続いてエコー検査。

予約時間より30分以上も早く着いたのに、気が遠くなるほど待たされることもなく、スムーズに呼ばれたところまでは良かったのですが、検査自体はとっても時間がかかりました。

ゼリー状のものを胸に塗って、手に持ってレジのバーコードを読み取る機械みたいなのを、心臓の辺りにスリスリするだけですが、いろいろな角度から、大動脈の膨れ具合や心臓の弁の形や動きを探ります。

6年ぐらい前ですか、この検査を受けてそのままCCUに入れられたことがあります。解離の疑いがあるとのことで。

いろいろ検査をした結果、その時は解離ではなかった為退院しましたが、あんまり検査に時間がかかると、ちょっと不安がよぎります。

不安を否定して、念入りに見てくれているのかなと思いなおし、しばらく我慢をしていましたが、・・・イタイぞ(ーー;)

あばら骨の間を探るように、ゴリゴリゴリゴリと・・・。

何時の頃からだったか、私の胸は、エコー検査のやりすぎなのかどうか定かではありませんが、痛みがないと賞賛されるエコー検査が、とっても苦痛です。

痛いと訴えても信じてもらえないので、ひたすら我慢をします。エコー検査は痛くない検査だと、どの先生も口をそろえて言うからです。

息を吸って、吐いて、止めてを何度となく繰り返しましたが、最初は良かったのですが、だんだん息を止める体力が減ってきているのに、後になるほどどんどん止める時間の長いこと!

深呼吸をして、次の息を止める時まで酸素を十分に吸っておこうと思っているのに、なんとすぐに、はい、そこで止めて!と、いきなり(>_<)

必死で息を止めているのですが、『楽にして~』の声が・・・ない、ない、ない。

う、う、う。

異変に気付いて慌てて、『楽にして~』・・・って、遅いです!!もう少しで気絶してました(ー_ー)!!

ハアハアハア、ゲホゲホゲホゲホ。

やっぱり咳が止まらなくなっちゃったぁ(ToT)

ゼーゼーゼーゼー。

息を整えて再度挑戦。

ゴリゴリゴリゴリ。イタイイタイイタイイタイ。

今回も途中から痛みがひどくなってきたので、もう我慢できない!と叫ぼうとした途端、別の人がやってきました。

女性です。

何やらコソコソと、マスク越しに会話をしながらスリスリ。

あれ?全然痛くないじゃん。

私は左方向を向けられて寝ていて、エコーの画面も2人の顔も見れませんが、しっかり会話は聞こえます。

ん??どうやらまだ経験の浅い検査技師だったのか、いろいろ教えて貰っています。

最終確認に、ドクターもやってきてスリスリしました。

うん。全然痛くないよ。

『はい、もうすぐ終わりですからね。』

最後にその人が、もう一度スリスリしました。

ギャーン!!痛いよう!!

誰か、この人に、力を入れて押し付けないよう教えてあげてよ~~~(>_<)

帰り際、うつむきながら、ありがとうございました、の中に、下手っぴ!と、来年また来る時までに腕を磨いておいてね、をこめて言いました。

『ありがとう、ござんした~。』

・・・検査結果は2週間後です。

年に一度の

国立循環器病センターの診察でした。

一年に一回の診察。その前に検査があるので、正確には年に2回足を運びます。

家は婆ちゃんの入院でややこしいことになっていますが、一年前からの予約なので頑張って、大阪の南から北へ行ってきました。

田舎からでて街に久しぶりに行くと、取り残された自分を再確認できます。

JRのスルーカードで改札を通ると、ピポピポピポンsign02

大注目eyesweat01sweat01

何が起こったかわからない私は、カードを抜いて再度入れる・・・ピポピポピポンsign03

朝のラッシュ時に長い行列coldsweats01

田舎から出てきたの、まるわかり~。皆さんごめんなさい~~bearing

『そのカードで切符を買ってください。』

ええーーsign01 いつからそんなめんどくさいことになったの??

スルっと通るために、5000円のを買ったのに~~angry

ああ、電車が行ってしまった~~~train

電車だけじゃない。一年経つと、病院のシステムも何かしら変わっていることがあって、毎回戸惑いますが、今回も驚きがいっぱいでしたcoldsweats02

まず、診察券が変わっていました。

『新しいものと交換します。』

そして支払いが機械化されていました。(だから診察券が変わったのね。)

そして、最寄り駅からの無料送迎バスが出来ていました。

でも乗り場所がわからない私は、いつものようにタクシーでしたけど・・・。

帰りこそバスを・・・と思って時刻表を見たら・・・発車した直後で40分待ちdespair

帰りを急ぐ私は、またもタクシーに飛び乗ったのでした。

これが検査に行った日の発見sign01

それから2週間後の診察時、今年最大の大きな変化に、またもや目を丸くしたのでした。

担当の先生の名前が・・・ないsign03

呼ばれる診察室番号が、いつもと全然違う~sign03

まさか、まさか~~~shock

『○先生は辞められましたので、後任の△と申します、よろしく。』

まさかの予告なしの主治医変更に、言葉がありませんでした。

今までは次からはこの先生が、とか、4月で移動しますとか、前もってお知らせがあったのに、驚きでした。何があったのかしら?とっても良い先生だったのに・・・despair

また一からの説明・・・(+_+)

質問されたので、最初の受診からのなりそめ(?)を話し始めると、まだ序の口あたりで、

『もう、いいです。』 ストップをかけられました。

でしょうねぇ。私も一時間ぐらいかかりそうな気がしましたものcoldsweats01

さて本題。

検査結果は、今年も変わりなしだそうです。

大血管CTの画面をPCで見せてくれながら、いろいろ説明してくれました。

エコーの画面は見せられないとのことで、図に書いてあるものを見せてくれました。

『このプクッと丸いお尻のようなもの、これが大動脈弁です。・・・で、ここの周りが膨れていますね。でも、去年とさほど変わりませんね。』

『そうですか。良かった。』

『・・・ホントにマルファンかなぁ?』

『え~っsign01coldsweats02

『いやいや、普通の人よりやっぱり膨れているね。血管の病気に間違いないね。40ミリを超えたら手術の心準備をね。』

ん~~~びみょ~~~despair

今のところ、ギリギリセーフってとこかなcoldsweats01

ワーファリンを、現在中止していることを伝えました。

『それは賢明ですね。ワーファリンを飲んでいて解離すると、○○%助かりませんから。』

ええーーsign03 こわーーいsign03shock

このまま再発しないよう、頑張らなきゃ。

そして血管も膨れないよう、穏やかに過ごさなくっちゃ。

・・・・・・

・・・・・・

ムズカシイ━━━(;´д`)━━━イィィ

マルファン 大阪交流会

マルファン協会主催の大阪交流会が、11月27日土曜日に開かれます。

13時30分から16時30分まで。

大阪中央区のドーンセンター(大阪府立男女共同参画・青少年センター)にて。

忙しさにかまけて、お伝えするのが遅くなってしまいましたm(__)m

今回は国際シンポジウムに参加された、国立循環器病センター遺伝相談室医長、森崎裕子先生が来られ、いろいろお話をして下さいます。

質問にもお答えしていただけますので、是非ご参加ください。

詳しくはホームページで。

http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=912

その後も、夕食を兼ねての交流会があります(これがまたとても楽しかったり・・・)。

実費負担ですが、マルファンの方が集まりますので、いろんな生の声が聞けますよ。

関西の方、是非勇気を出して参加してみませんか?

私が初めて参加した時の感想は、こちらです。(ちょっと長いけど^^;)

http://ririko23.cocolog-nifty.com/blog/2007/12/post_6087.html

出会いは、新しい自分の生きる道の発見に繋がります。

そしてマルファン症候群の明るい未来にも繋がっていきます。

皆の輪を繋げて行きましょう!!

お茶碗が持てない

以前から、ジワジワと悪くなっている、左手の親指の付け根が、もう限界かなというぐらいに痛んできたので、整形外科に行ってきました。

リウマチと確実に診断されるのが怖く、リウマチ科を避けました。(なんでやねんcoldsweats01

触っても痛いのに、先生は押したり揉んだり・・・痛ーいsign01weep

レントゲンの結果、軟骨が擦り減って、骨が当たっている。

『まあ、使いすぎですね。しばらく使わないように。』

『は?coldsweats02・・・無理です。』

『・・・でしょうねぇ。』

というわけで、関節などを固定する、装具なるものを購入しました。

装具もいろいろあるのですが、いろいろ合わせてはみたのですが、合うのがないdespair

私の親指は、第2関節がゆるゆるで抜けやすかった為、それをかばう形で、手首近くの付け根がかなり無理をし続けたため、軟骨が擦り減った模様。

おまけに1方向ではなく、あちこちに指がグラグラ。

四方八方に、均等に力を加えて固定させないとダメなのです。

まあ早い話が、装具をつけたら、中で関節がズレて押し込められて痛いsad

固定できないんですよね、上手く。

針金を入れて固定する、手術方法もあるそうですが、それはちょっと・・・despair

合うのがないのですが、仕方なく、骨折時に固定する時用のを購入しました。一番見た目もオーバーな奴です。

それを炊事以外の、手を使う仕事の時のみ使用しています。

お茶碗が持てないって、辛いですよ。

うっかり持ち上げようとすると、痛みが走ると同時に、コロンと落ちてしまいます。

一度、お茶碗をテーブルに置いたまま、箸ですくって食べてみて~。

すごい時間がかかるんですよ、こぼしちゃうしdespair

今まで何度も痛くなっては湿布をし、ごまかしてきたのですが、今回治りが悪いです。

ちょっと痩せたかも)^o^(

どうも、関節ユルユルっていうのは、マルファン由来のようです。

マルファンに限らず、年齢を重ねていくと身体のあちこちに、ガタがくるということですので、身体の一部分を酷使しないよう、気をつけてくださいね。

もちろんマルファンの人は、年をとると、人一倍症状がきつくなるかもしれないので、若いうちから関節には気をつけましょう。

難儀な身体

痛いんですdespair

ずーーっと、左手の親指の付け根あたりがね。

手首のすぐ近くの、親指の付け根です→good

マルファンは骨が変形するし、関節もゆるく、そんな状態での、毎日の家事の積み重ねで、よけいに変形とゆるゆるが、年と共にひどくなってきます。

関節がゆるくて、外れそうでも、フライパンを持って、お好み焼きをひっくり返さないといけません。

炒め物も同じです。

焼きそば3人分が、オーバーですが、『ウオリャ~!!』と、掛け声をかけないとひっくり返せません。

しかもしばらく、うううううcrying

年々、筋肉も衰えていく為、お鍋やフライパンの重いことsign01

無理をしなければよかったな、反省despair

手首ごと、固定しておかないといけなくなりました。

2月に、お皿を持っただけで落とすという、とんでもない激痛に襲われ、以来、何をするにも不自由になってしまいました。

骨折しているかも?なんて思ったり・・・。でも、折れてはいないんですね。

なぜなら骨折していたら動かせないけど、動くし、痛みも治まるときがあるし。スジが変なほうに引っ張られ、神経も引っ張られ、痛みが生じるんだと思うんです。

一旦激痛に襲われると、何日も、手を使う度に痛みに襲われます。

あ、PCはなんとか痛みもなく、いけてますね。

親指をあまり使わないで済むからですね。

日によって、自分のお茶碗も重くて持てません。

手のひらに乗せて、食べています。

なので最近、右手でフライパンを持つようにしました。

これで右手もやられたら・・・coldsweats02

まあ、あと少し、寒さが和らぐと共に、治まってくるでしょう。

でも、ゆるゆるの関節は、気をつけないと、変な方向にクネっといっちゃいますからね。

私は、左足のくるぶし辺りも、そんな感じなんです。くるぶし辺りが腫れたままです。

何度も1センチほどの段差で、クネっとやっちゃいます。小さな小石を踏んだだけでも、ガクっとimpactdown

だから散歩も続きません。

3日調子よく歩いたら、クネっとなって、4日歩けないという状態になるsad

なんとも難儀な身体です。

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